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LE MALATTIE RARE ...

Come Astronauti sperduti nell'universo e abbandonati al proprio destino, molti, troppi esseri umani affrontano giorno per giorno la propria dolorosa esistenza affetti da "patologie" rare e quindi di "scarso interesse" per questa spietata società degli "uomini cosiddetti sapiens ".....

Quasi fossero figli di un Dio Minore, tanti, troppi esseri umani affetti da cosiddette “malattie rare” , si trovano loro malgrado tutti i giorni ad affrontare ed a combattere quasi da soli contro le avversità che la vita ha voluto dare loro.

Vivono senza un sostegno “adeguato” da parte del loro stesso gruppo; quell’umanità che li ha ritenuti come malati di serie B o forse di serie C ,visto lo scarso “interesse” che la loro difficile vita crea nella comunità degli “uomini”.

 

Intorno a loro assistiamo a molto “pietismo” e poca, anzi  nessuna sincera “compassione” nessuna voglia di condividere ,capire oppure anche solamente “ascoltare”.

 

Nessuno se la sente di “condividere” anche solo un pò del cammino, della strada di dolore che  avere queste patologie comporta.

Alcuni spendono ( Parsimoniosamente ) parole ma poi  ?

 

La maggiore colpa di avere una malattia rara è quella di avere una patologia dai numeri “troppo bassi” una patologia di “basso impatto o interesse sociale”  ! !

 

Tu ce l’hai e te la devi ” vedere  da  te  ! “ . . . . . . . . . .

 

Questa è la nuda e cruda realtà della vita di ogni malato di una patologia rara !

 

Ogni volta che ho a che fare con questo pensiero mi accorgo di come si possa essere così spietati , così scevri da ogni vero sentimento di amore.

 

Proprio chi ha una malattia rara dovrebbe, invece avere più attenzione, più considerazione, più aiuto da parte della comunità , che in lui dovrebbe vedere il bisognoso più di tutti .

Colui che da solo deve suo malgrado combattere contro un qualcosa di molto più grande di lui .

Invece è solo oggetto di “indifferenza” da parte dei più oppure di “speculazioni ” da parte di coloro che se li tengono stretti  per poterli “succhiare” per benino, senza dare in cambio nulla se non la propria avidità e inciviltà.

Qualora qualcuno tenti poi di discostarsi dai loro “progetti” e “finalità”, ecco ritorsioni, scortesia cattiverie…senza pensare che si ha a che fare con un essere sofferente, con qualcuno che cerca solamente di alleviare le proprie pene.

 

E pensare che in una società tecnologicamente e scientificamente evoluta nonchè “consapevole”, come si vanta di essere la nostra , basterebbe che almeno un “Organo Super Partes” come le Nazioni Unite, che hanno tra i loro compiti anche  il management sanitario mondiale, ” obbligassero ” le cinquanta nazioni più ricche ed opulente del mondo, che da sole detengono l’ottanta per cento della ricchezza ad “accendere ” almeno due laboratori di ricerca ciascuna con ricerche mirate su due patologie dette rare  !!!!.

Così ad esempio l’Italia si potrebbe dedicare a”solo” due patologie, così la Francia, la Germania, la Spagna……..sarebbero così accesi molti laboratori con un costo veramente limitato  in cui non ci sarebbero sprechi e perdite di tempo!

I risultati sarebbero poi sicuri perchè gli sforzi sarebbero ben mirati e senza limitazioni dovute ad interessi di industrie ed altro !

Anche per un calcolo delle probabilità ….   ….. 

  cento laboratori vorrà pur dire qualche risultato..!?

.poi appena risolta una patologia ecco che ci si può dedicare ad un’altra !

Lasciamo  la sola industria farmaceutica che si preoccupi dei problemi di massa e che faccia così il suo interesse ….

E’ nata per questo !

I malati di malattie con un numero troppo basso di casi a loro non interessano….

.eppure potrebbero essere ( e secondo me lo sono) anche  malattie  semplici da curare magari con un po di studio ci si potrebbe riuscire!

 

Si dovrebbe attivare una rete come internet dedicata solo ai collegamenti che ci potrebbero essere tra i laboratori e tra i laboratori ed i malati che potrebbero essere coinvolti in progetti ed esperimenti scientifici.

E’ logico che se si parla di malattie rare si parla di un malato qui, uno lì..uno in un altra nazione…..insomma la rete potrebbe tenere insieme le fila di tutto….!!!!

Potrebbe essere messa su una vera e propria banca dati con la quale operare su numeri adeguati dando ai vari medici la possibilità di provare, confrontare, capire.

 Sono sicuro che anche nel breve termine si potrebbero aver grossi miglioramenti o addirittura risoluzioni definitive di patologie  prima ignorate . . .  la qualità della vita di tante persone potrebbe essere almeno migliorata.

 

Abbiamo inventato tutto  ADOPERIAMOLO !!!

 

Quante volte è capitato che qualcuno abbia avuto un serio e valido aiuto dalla rete cercando e girando su internet alla ricerca di notizie, anche solo di un semplice Imput che potesse accendere le proprie speranze, il proprio futuro.

Anche la mia esperienza ha avuto a che fare con Internet, malato di ipertensione, da anni “schiavo” delle medicine per abbassare la pressione delle quali dovevo via via aumentare il dosaggio a causa dell’assuefazione dell’organismo al preparato, un giorno stufo di questa situazione mi sono messo a cercare su internet ed ho “Scoperto” che in Russia un medico di nome Konstantin Buteyko aveva messo a punto un metodo veramente semplice e rivoluzionario (d’altronde era Russo … ) che sovvertendo vecchi e radicati schemi, proponeva di risolvere certe patologie, compresa la mia, con semplici esercizi respiratori.

 

Dopo un primo momento di comprensibili dubbi e perplessità che appannavano il mio pensiero, decisi che “valeva la pena di capire e di  provare” ed ecco come è finita….non solo ho risolto i miei problemi ma sono voluto poi diventarne istruttore portando così agli altri le conoscenze che ho acquisito risolvendo i miei problemi e studiando approfonditamente il metodo.

 

I corsi che faccio sono per me molto belli e di grande soddisfazione; soprattutto molto utili ed efficaci perchè vedo tanta gente arrivare con grosse problematiche  che alla fine poi si accorgono di come la loro salute sia a loro portata di mano.

Quando soprattutto, dopo passato un mese dal corso ci si ritrova per ” condividere le esperienze” ecco che ognuno porta con gioia il proprio vissuto…e chi si è impegnato negli esercizi porta i suoi miglioramenti o le sue guarigioni….chi si è impegnato poco ..vedendo gli altri riparte con rinnovato entusiasmo.

Così vanno le cose Buteykamente parlando…..

 

Ma la medicina, quella “ufficiale”, visto come è, e  cioè purtroppo un business, ha determinate regole…lo sanno bene coloro che avendo una malattia a Basso Impatto Sociale non hanno attenzioni , aiuti perchè tutto ciò che non porta Euro ..non porta interesse.!!

Così avviene anche nei confronti del Metodo BUTEYKO il quale senza alcun uso di medicinali (grave questo per qualcuno, impossibile per altri) riesce a combattere e vincere su numerose patologie alcune delle quali considerate da “Loro” CRONICHE quindi non risolvibili!

Ed allora ti puoi dare da fare quanto vuoi,. . . puoi finirti i polmoni a parlare ,. . . i polpastrelli a scrivere….Nessuno ti ascolta perchè tu come coloro che hanno una malattia rara non porti soldi alla bottega!

:

Sei un figlio di un Dio Minore, ed allora accontentati di avere risolto i tuoi problemi, non urlare a nessuno ( tanto io non ci credo ) che potrebbe farcela….tu ce l’hai fatta?

Ed allora sii contento non rompere…lascia perdere  !!!!!

 

E così…lo stesso, se hai una malattia rara, puoi urlare, darti da fare, persino uscire dai gangheri, fare cose incredibili sei uno e vali per uno, quindi non chiedere, non permetterti di volere che qualcuno ti ascolti sei uno e uno rimani !

 

Se magari un giorno la tua malattia diverrà numericamente “appetibile” avrai tutta la considerazione del caso se no………

 

Io non so se l’AIDS sia veramente come qualcuno vocifera a vari livelli che appunto sia un virus “scappato” più o meno “volontariamente” da qualche laboratorio…

Se così fosse non me ne meraviglierei piu’ di tanto perchè l’uomo credo sia in grado di fare mostruosità anche peggiori …e quindi potrebbe essere davvero “farina del suo sacco”.

Si dice che l’Amore vince sempre (ed è vero!) ma la cattiveria non muore mai !

E’ anche questa una dura realtà.

Il profitto, i soldi, questi sono gli obiettivi che  animano la vera natura di troppi laboratori di ricerca (industrie farmaceutiche) pochi sono coloro che lavorano animati dall’amore e dal sentimento.

 

Eppure l’uomo al suo interno, nel suo profondo, ha propensione all’amore, alla consapevolezza……..

 

Speriamo che anche in questo caso sia valida la legge di Lavoiser che diceva che nulla si distrugge, tutto si trasforma !

Allora speriamo che anche l’uomo si possa trasformare, che possa acquisire la consapevolezza e la compassione necessaria affinche possa davvero chiamarsi UOMO riscattando milioni di anni di avidità e sopraffazione verso i suoi SIMILI !

 

 

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